De ansatte i den offentlige sektor yder et stort bidrag til, at borgerne har tillid til sektoren og opfatter den som troværdig, effektiv og komptent. Det er bl.a. derfor, at Danmark er et af de mindst korrupte lande i verden.

Det er afgørende for det samfund og fællesskab, vi kender, at denne tillid bevares. Det fremgår af en udgivelse fra 2017: "God adfærd i det offentlige".

I går var jeg vidne til hhv. en fremragende adfærd og en skræmmende grim adfærd.

Med stor indføling nærmede to offentligt ansatte sig om formiddagen en borger i krise. Det var rørende at være vidne til, hvordan de med empati, omsorg, ærlighed og humor fik skabt en åbning for fortsat kommunikation.

Om eftermiddagen viste en offentligt ansat, hvordan man uden nogen form for rygdækning for sine påstande, kan trumle en sårbar borger fuldstændigt, imens tre andre offentligt ansatte ser på uden at gribe ind. Det var ubegribeligt grimt at være vidne til. Det får naturligvis et efterspil, men det er ikke min pointe med denne blog.

I denne blog vil jeg minde om, at der findes en række generelle regler om, hvordan offentlige myndigheder, institutioner og ansatte skal behandle borgernes sager og i øvrigt agere over for borgerne. En stor del af disse regler findes i forvaltningsloven, offentlighedsloven og databeskyttelseslovgivningen. I forvaltningsloven er der bl.a. bestemmelser om habilitet, partshøring og begrundelse. Reglerne skal bl.a. sikre, at borgerne bliver inddraget, inden myndigheden træffer afgørelse over for dem, og at afgørelserne er korrekte og forståelige.

Forvaltningsloven indeholder også regler om myndigheders pligt til at vejlede og yde bistand til borgerne. Vejledningen skal have et sådant indhold, at borgerne ikke på grund af fejl, uvidenhed eller misforståelser mister en rettighed, oplever et økonomisk tab eller lignende.

Derudover indeholder forvaltningsloven regler om aktindsigt for den, som er part i en afgørelsessag hos myndigheden. Regler om aktindsigt for personer, der ikke er part i en afgørelsessag, findes i offentlighedsloven.

Databeskyttelseslovgivningen opstiller regler om, hvornår en behandling af personoplysninger må ske, og krav til sikkerhed ved en sådan behandling. Det følger bl.a. af databeskyttelseslovgivningen, at når en myndighed indsamler personoplysninger, skal det stå klart, hvad formålet er, og formålet skal være sagligt. De personer, som myndigheden indsamler oplysninger om, har også en række rettigheder, fx ret til indsigt og ret til at gøre indsigelse. 

Ved siden af de skrevne regler i bl.a. forvaltningsloven gælder en række uskrevne forvaltningsretlige regler og grundsætninger. Fx gælder der et princip om, at myndigheden skal sikre, at en sag er tilstrækkeligt oplyst, før der træffes afgørelse (officialprincippet). Men samtidig at sagen heller ikke må overbelyses (proportionalitetsprincippet).

God forvaltningsskik stiller også krav til myndigheder og ansatte ved konkret sagsbehandling. For eksempel skal myndighederne besvare borgernes henvendelser inden for rimelig tid, orientere borgerne om sagens gang og svare borgerne i et letforståeligt sprog.

Så når vi som borgere klager over mangelfuld og fejlbehæftet sagsbehandling eller uværdig optræden og magtmisbrug, så er det ikke for at "komme efter" nogen; så er det simpelthen et forsøg på at minimere den skade offentligt ansatte kan komme til at forvolde, når de fx fremsætter udokumenterede påstand baseret på usaglige hensyn, på tilliden til fællesskabet, som vores samfund er baseret på.

Offentlige myndigheder og institutioner skal desuden over for borgerne agere inden for rammerne af principperne om god forvaltningsskik, som bl.a. er udviklet af Folketingets Ombudsmand. Disse principper er udtryk for, hvordan offentlige myndigheder, institutioner og ansatte bør opføre sig over for borgerne. Offentlige myndigheder, institutioner og ansatte udviser generelt god forvaltningsskik, når de optræder høfligt, hensynsfuldt og nærværende over for borgerne og på en måde, der styrker tilliden til den offentlige forvaltning.

Du kan læse mere her: 

www.ombudsmanden.dk/myndighedsguiden/generel_forvaltningsret/god_forvaltningsskik/ 

www.modst.dk/media/17831/god-adfaerd-i-det-offentlige_web.pdf   

SÆT IKKE BORGEREN I CENTRUM, HVIS DU IKKE SELV KAN FINDE DERIND!

Samarbejdsproblemer mellem kommunerne og deres borgere optager mig i sagens natur meget. Jeg gør mig dagligt mange tanker om, hvorfor de sociale sager, som jeg er involveret i er gået i hårdknude. Og om hvordan man kan løse op for knuderne.

I nogle sager går det let. Et enkelt telefonopkald eller en mail med en kort beskrivelse af, hvad problemet er set fra borgerens perspektiv og en invitation til at mødes kan sommetider være nok. Det afhænger meget af modtagerens indstilling.

I andre sager støder mine henvendelser på en mur af tavshed eller jeg får et fornærmet svar tilbage. Eller endnu værre; et svar der ikke besvarer mine spørgsmål. Jeg får sommetider nærmest en fornemmelse af et såret væsen, der frygtsomt trækker sig ind i et hjørne og kun magter at bide ad en fremstrakt hånd, når jeg læser sådanne svar fra kommunen.

Afmagten kan på begge sider af skrivebordet nærmest være til at tage at føle på.

I min søgen efter forståelse for, hvad det er borgerne oplever, anvender jeg teorier fra flere forskellige fagområder. Det er naturligt for en socialrådgiver at trække på juridisk viden, teorier fra pædagogikken og psykologien, samt sociologiske og samfundsvidenskabelige tankemodeller, når hun analyserer problemer.

Kommunikationsfirmaet BRO arbejder med en kombination af kommunikation, organisationsudvikling og adfærdsdesign og skriver i en blog, at "Det er som om, at vor tids kommuneslang rider på efterdønningerne af New Public Management-retorikken og glemmer, at hvis en afsender ikke skaber klare billeder for en modtager, så kunne han lige så godt have undladt at sige noget".

Måske noget af forståelsen ligger gemt her?

Ikke sjældent oplever jeg nemlig, at borgerne frustreres over, at kommunens medarbejdere ikke forstår, hvad deres behov er. Efter et godt møde slukkes borgerens nytændte håb om forståelse, når han/hun ser hvad samtalen bliver omsat til i indsatsmål i en handleplan.

"Men har hun da intet forstået af, hvad jeg sagde?", spørger borgeren mig så ulykkelig.

Jo, det tror jeg sådan set hun har, men hjemme i kontoret i forvaltningen bliver borgerens ord kørt forlæns og baglæns igennem i den bureaukratiske kødhakker og ud kommer noget, som borgeren slet ikke kan genkende sig selv i.

"Kommunerne vil altså gerne være bedre til at kommunikere med deres borgere i øjenhøjde – for nu at bruge endnu en af de meget slidte fraser. Så er det et gigantisk benspænd at lave for sig selv, når man pakker sine budskaber ind i ord og begreber, som borgerne ude på gågaden og hjemme mellem de fire vægge hverken kan mærke eller forstå. De skaber afstand i en tid, hvor de stort set alle har som mål at skabe nærhed."

Så en af indgangene til at forstå den voksende kløft mellem borgere og kommuner, som blandt andet afstedkommer gensidige trusler og politianmeldelser, kunne måske være at analysere den måde kommunerne kommunikerer med borgerne.

Folketingets Ombudsmand skriver, at "Det følger af god forvaltningsskik, at en myndighed bør skrive til borgerne i et sprog, som er let at læse og forstå for borgeren, målrettet den konkrete situation og fremstår høfligt, venligt og hensynsfuldt. Formen bør være enkel og præcis og sætningerne korte og klare. Kancelliudtryk, fremmedord eller flertydige og overflødige ord bør så vidt muligt undgås".

Den gode sagsbehandling og den gode kommunikation skal skabe tillid. Borgerens tillid til myndigheden. Men den opnår man ikke, hvis man omformulerer borgerens problemforståelse til noget, der udelukkende passer til kommunens behov for at spare. Eller kun passer ind i en bestemt model eller metode, som man har valgt at arbejde efter. Eller kun passer ind i en mistillidsdiskurs affødt af New Public Mamagement som styringssystem i velfærdsstaten.

"Sæt ikke borgeren i centrum, hvis du ikke selv kan finde derind", skriver Helle Bro, og jeg får lyst til at tilføje, at kommunerne heller ikke skal stille sig selv ind i midten af noget, hvor borgerne ikke kan finde dem. Byg ikke sproglige eller adfærdsmæssige barrierer op mellem jer og borgerne. Genfind tilliden til borgerne og til medarbejderne. Ikke kun retorisk men også i virkeligheden.

Du kan læse Helle Bros blogindlæg her: https://wearebro.dk/blog/saet-ikke-borgeren-i-centrum-hvis-du-ikke-selv-kan-finde-derind ;

"Gennem de seneste år er borgerne begyndt at vise deres utilfredshed med offentlige myndigheder på en ny måde", skriver Birgitte Arent Eiriksson fra Justitia, hvis undersøgelser bl.a. har vist, hvordan borgerrådgivere kan være en del af løsningen på de samarbejdsproblemer, som kommunerne oplever at have med frustrerede og vrede borgere.

"Vreden afspejler en optrapning af konflikten mellem borgere og myndigheder og rettes ikke mindst imod kommunerne. Borgerne har noget at have frustrationerne i", fortsætter Birgitte. "De kommunale sagsbehandlingstider er lange, og på det socialretlige område bliver hver tredje klagesag omgjort i Ankestyrelsen, enten fordi afgørelsen er direkte forkert, eller fordi sagen er så ringe oplyst, at det slet ikke er muligt at vurdere, hvilken afgørelse der skal træffes".

At konflikten mellem kommuner og borgere har fået et ekstra nøk opad ses bl.a. også i sager, hvor kommuner anmelder borgere til politiet pga. et groft sprog i en vindmølledebat på Facebook, og anmelder bisiddere/partsrepræsentanter i sociale sager.

I et, blandt borgere meget udskældt, jobcenter ligger fx et journalnotat fra en beskæftigelsessagsbehandler, som synes, det er truende at få at vide, at borgeren vil klage over sagsbehandlingen, som har trukket unødigt ud. Foreholdt sagen skriver jobcenterchefen, at hans medarbejder har været udsat for "en administrativ trussel". Det vidner jo om en vis kreativitet i det kommunale systems udtænkning af mulighederne for at føle sig krænket af borgerne.

"Effektiviserings- og besparelseskrav har samtidig ført til pressede sagsbehandlere. Flere steder er kravene til sagsbehandlernes uddannelse og erfaring blevet sænket, mens forventningerne til, hvor mange sager de kan nå, er gået den modsatte vej. Nogle steder ser man også "grænsesøgende afgørelser", hvor man forsøger at presse regler og skøn til det yderste for at spare penge", skriver Birgitte Arent Eiriksson og afslutter med en refleksion over, at "Borgerrådgivere kan naturligvis ikke løse alle problemer, men de kan gøre en forskel for især den ressourcesvage borger, som farer vild i det kommunale system".

Det er muligt, at de kan det, men spørgsmålet man altid kan stille sig er, hvem det i grunden er, der bliver ansat som borgerrådgivere, og om deres vilkår for at udføre jobbet vil være så meget anderledes end de andre medarbejdere i kommunen. I en jysk kommune er den nye borgerrådgiver fx hentet i et af de private konsulentfirmaer, som har hjulpet kommunerne med at finde besparelser på handicapområdet, hvilket Ankestyrelsen har udtalt i visse tilfælde kan have været i strid med lovgivningen. I en anden kommune kunne man i stillingsopslaget læse, at den nye borgerrådgiver skulle sidde i telefonomstillingen.

Det skal blive interessant at følge både udviklingen i samarbejdet mellem kommuner og borgere, og effekten af ansættelse af flere borgerrådgivere.

Du kan læse artiklen her: https://www.altinget.dk/civilsamfund/artikel/birgitte-arent-eiriksson-saadan-har-vrede-borgere-oeget-presset-paa-politikerne?fbclid=IwAR1WIB7nOYx7BIY0qPIrNblyP1GRr-Dk8AdP34fMW8mu8OB5UfsIx5voJfI

Endnu et år rinder ud og det er tid at gøre status over et interessant, men for mange også ganske udfordrende, år. For mit vedkommende blev 2020 året, hvor jeg tog springet ud i en tilværelse som fuldtidsselvstændig efter at have bijobbet som privat socialrådgiver igennem de seneste 9 år.

Det har været en fantastisk rejse, og det kan jeg takke ikke mindst mine private klienter, kunder og samarbejdspartnere i kommuner, regioner, staten og det private erhvervsliv for.

Jeg har primært løst opgaver indenfor det specialiserede børne- og voksenområde og indenfor forsørgelses- og beskæftigelsesområdet. Nogle opgaver har været afgrænsede mens andre har været mere komplekse og har indebåret en tæt kontakt til familie og netværk (både det privat netværk og det professionelle netværk) omkring en person.

Der har også været bud efter mine kompetencer indenfor coaching og psykoterapi. Som andre terapeuter mærker også jeg, at det forandrede liv under Covid-19 trækker store veksler på mennesker. Længslen efter en genkendelig hverdag, hvor kontakten til andre mennesker ikke foregår igennem en maske, telefonen eller en skærm, er stor. Netop nu er myndighederne gået i gang med at vaccinere de første danskere imod Corona-virus og det giver håb om, at vi igen kan give hinanden et varmt tryk i hånden, når vi mødes.

Også i det sociale tilbud ”NADA-café for alle”, som jeg står for her i Sundhedscenter Børkop, hvor jeg har mit kontor, har jeg fået lov at støtte mennesker med mangeartede problemstillinger.

Jeg vil ønske alle jer, der har betroet mig med jeres problemer, sorger og bekymringer et godt nytår! Jeg glæder mig over de mange tilkendegivelser af, at I føler jer hjulpet.

Et godt nytår skal også lyde til de offentlig ansatte, som har hilst min tilstedeværelse i sagerne velkommen og set mig som en mulighed for et forbedret samarbejde. Og til alle de ildsjæle, der på forskellig vis dagligt arbejder for at forbedre vilkårene for mennesker med behov for støtte.

Det er en fornøjelse at være vidne til jeres faglige og menneskelige engagement!

Et godt nytår skal også lyde til de plejefamilier, som jeg har haft fornøjelsen af at undervise i jura, mentalisering samt sorg- og krisehåndtering på Professionshøjskolernes Uddannelse for Plejefamilier. Og til de socialpsykiatriske sygeplejersker, som deltog i temadage om sundhedsjura, kommunikation og rehabilitering i sundhedssektoren gennem Dansk Sygeplejeråd, som jeg i efteråret gennemførte sammen med en dygtig forsker.

Rejsen fortsætter i 2021. Jeg fortsætter med at løse opgaver for borgere, der oplever samarbejdet med det offentlige som problematisk, ligesom jeg fortsætter med at have klienter i psykoterapeutiske forløb og coaching.

Undervisningsopgaverne fortsætter også; i det nye år har jeg sagt ja til at undervise plejefamilier i jura, i anbragte unges rusmiddelbrug, samt i den særlige kunst at skabe relevant dokumentation. Jeg har også valgt at sige ja til at bidrage til faglige artikler og til at indgå i et samarbejde omkring forskning i ulighed i retssikkerhed på det specialiserede socialområde.

Jeg glæder mig til at tage fat på alle opgaverne, og sender de bedste ønsker for et godt og lykkebringende nyt år til jer alle – tak for alt i det gamle!

I weekenden blev jeg interviewet om bevilling af psykiatriske servicehunde som et hjælpemiddel efter Serviceloven.

Interviewet førte til en interessant drøftelse af de grundlæggende kompenserende og forebyggende principper bag Servicelovens bestemmelser og af behovet for støtte. Og af hvorfor så mange mennesker med psykisk sårbarhed ikke oplever at få tilstrækkelig hjælp.

Det virker helt urimeligt, at mennesker med en nedsat funktionsevne skal bøvle med flere forskellige sagsbehandlere, pædagogisk- og sundhedspersonale. Men det skal de, hvis de vil have hjælp.

Jeg er, og har været, involveret i flere sager, hvor min kunde har søgt om, fået afslag på, eller er bevilget støtte pga. psykiske problemstillinger, herunder en servicehund. Flere af disse sager handler om mennesker med diagnoser på autismespektret. Det er komplekse sager med mennesker (patienter og pårørende) der efter bedste evne forsøger at navigere i et komplekst sundheds- og socialsystem.

Generelt er der tale om venlige, omsorgsfulde, kloge, veluddannede mennesker med hvem, jeg har lange og gode samtaler. Jeg lærer meget af dem om menneskelivet. Jeg er taknemmelig over, at de har været og er i mit liv. Jeg er beæret over, at de giver mig lov til at hjælpe sig.

I 2015 blev der lavet 217 politianmeldelser relateret til 'personfarlig kriminalitet' i psykiatrien. I 2019 var tallet vokset til 628 - altså næsten tre gange flere.

Nogle af de mennesker, jeg kommer i kontakt med, har været og er lejlighedsvis psykotiske. Flere har været og er selvskadende og selvmordstruede. Nogle har været indlagte i psykiatrien. Enkelte har under indlæggelse været bragt i situationer fx imens de har været psykotiske, hvor deres handlinger har medført, at de efterfølgende har kunnet dømmes for vold imod ansatte i psykiatrien.

Og tal for første halvår af 2020 indikerer, at stigningen er fortsat. 367 politianmeldelser blev der foretaget i årets første seks måneder. Det viser tal fra alle landets politikredse i Danmark, som Fagbladet FOA har fået aktindsigt i.

I øvrigt er det jo paradoksalt, at visse patienter bliver bedre stillet af at få en dom, fordi de så har et retskrav på behandling!

Jeg bliver igen og igen chokeret over at høre fra patienter, fra pårørende og fra ansatte om forholdene i psykiatrien.

Næstformanden for psykiaterne Mikkel Rasmussen skriver i dag på sin FB-side, at det er på tide at indføre minimumsnormeringer i psykiatrien. Han beskriver en situation, hvor 3 medarbejdere er alene om at varetage omsorgen for 27 psykisk syge patienter.

SIND har været med til at se på personundersøgelser vedrørende patienter, der er blevet dømt til behandling. Undersøgelsen viste, at 3/4 af de retspsykiatriske patienter ikke havde fået hverken korrekt eller tilstrækkelig støtte i tiden op til, at de begik den handling, som de efterfølgende blev dømt for.

En sygeplejerske fra behandlingspsykiatrien forklarede mig på et tidspunkt, at på trods af årelang underfinansiering i psykiatrien, så ville hun hellere arbejde der, end som bostøtte i kommunerne. Hendes kolleger i den kommunale bostøtte fortalte hende om mennesker, som burde bevilges et botilbud, men som måtte nøjes med bostøtte. Et liv i angst og smerte med gentagende selvmordsforsøg og indlæggelser i somatikken og evt. i psykiatrien er en følge.

Hver 4. dansker rammes af en psykisk sygdom, inden de fylder 50 år. Hvis man ser på hele livsforløbet er tallet op mod hver 3. dansker.

Psykisk sygdom er Danmarks største folkesygdom. Flere danskere lider af psykisk sygdom end kræft, diabetes og hjertesygdomme. Antallet har været stærkt stigende de senere år.

Hvornår begynder vi at tage os selv og hinanden alvorligt, når vi siger, at vi lever i et velfærdssamfund?

Hvornår hører den systematiske underfinanciering af psykiatrien op?

Du kan læse mere her:

https://bedrepsykiatri.dk/viden/behandlingspsykiatrien/

Når et barn bliver alvorligt sygt, rammes hele familien. Men hvor søger familierne hjælp og støtte? Og hvor mangler de støtte? Det har KOPA - Kompetencecenter for Patientoplevelser -  undersøgt ved at interviewe 16 familier med alvorligt syge børn. Derudover er patientforeninger bidraget med viden om, hvilken type hjælp og støtte familierne efterspørger.

Resultaterne af undersøgelsen overrasker i grunden ikke, fordi på tværs af diagnoser er det samme forhold, familierne oplever som udfordrende, og samme støtte og hjælp de efterspørger:

> Ens behov - uens tilbud. Der er stor forskel på mængden af støttetilbud alt efter diagnose: jo sjældnere diagnose, desto færre tilbud.

> Hele familien har brug for støtte. Sygdommen påvirker hele familien, men hverken hospital eller kommune har fokus på den samlede situation.

> Kommunen som modspiller. Kampene med kommunen om økonomisk støtte er en større stressfaktor for familierne end selve sygdommen.​

> Spejling i andre familier giver håb. Familien har stor glæde af at mødes med andre familier i samme situation. Det giver ro og håb i en svær situation.

Undersøgelsen viser, at der er brug for et stærkt tværsektorielt samarbejde omkring familierne. Ikke bare omkring det syge barn, men i forhold til hele familien inklusiv raske søskende.

Derfor anbefaler KOPA på baggrund af undersøgelsen:

> En fast koordinator. Tildel familierne en fast tovholder, som har fokus på hele sygdommen og at hjælpe hele familien.

> Specialiseret psykologhjælp. Forebyg psykiske belastninger – tilbyd psykologer/terapeuter med speciale i familier med alvorlig sygdom på hospitalet og uden for hospitalsregi.

> Fællesskab med andre familier. Facilitér fysiske og virtuelle netværk for familierne, så de får mulighed for at sparre og vidensdele familie til familie.

Det skærer i hjertet at læse, at familierne i grunden bare ønsker at blive mødt med tillid, blive lyttet til og taget alvorligt. Hvorfor er det ikke en selvfølge? Det kommer jeg aldrig til at forstå!

Du kan læse mere her: https://patientoplevelser.dk/sites/patientoplevelser.dk/files/rapport_alle_de_smaa_ting_final_002.pdf ;

Sammen med andre medlemmer af #enmillionstemmer har jeg sendt dette brev til byrådspolitikere i landets kommuner:

Juli/august 2020

Kære kommune

l skrivende stund er alle landets 98 kommuner i gang med forhandlingerne om, hvor mange penge der må bruges og på hvad i 2021.

Igen i år har medierne bragt historier om konsekvenserne af mange års besparelser. Men det er ikke små besparelser på ubetydelige områder. Det er hver gang historier om massive besparelser på det specialiserede socialområde, på mennesker med handicap og psykisk sårbarhed og deres pårørende.

Vi henvender os derfor nu på vegne af bevægelsen #enmillionstemmer og gruppen #enmillionstemmer - bak op om pårørende til handicap og psykisk sårbarhed, der p.t. har 22.000 medlemmer. For de besparelser, som finder sted i alle landets kommuner, handler ikke bare om tal. Bag tallene gemmer sig mennesker - hele familier - der bliver ramt.

Der er tale om menneskers liv, der ikke kan hænge sammen. Mennesker, der ikke kan få helt basal hjælp, så de kan føle sig som en værdig del af vores fælles samfund. Mennesker, der ikke selv kan bestemme, hvor de vil bo. Børn, der bliver nægtet et egnet skoletilbud. Besparelserne trækker en hale af mistillid og mistro efter sig.

Danmark ratificerede i 2009 FN's Handicapkonvention og påtog sig derved en forpligtelse til at indrette sin lovgivning og administrative praksis i overensstemmelse med konventionens krav. Landets kommuner er derfor forpligtede til at indrette bevillinger, så mennesker med handicap og psykisk sårbarhed kompenseres, så de kan leve deres liv på lige vilkår med den øvrige befolkning i Danmark.

Hvis l ikke har rammerne til at leve op til FN's Handicapkonvention, vil vi bede jer tage ansvar for jeres borgere med handicap og psykisk sårbarhed ved at henvende jer til regeringen. Lad ikke kampen for gode rammer for mennesker med handicap forblive en kamp mellem borgere og kommuner, som det er i dag. l kan være med til at gøre en forskel.

l dag har ca. 20% af den danske befolkning et større eller mindre handicap og/eller psykisk sårbarhed. De fleste af dem har pårørende, der hver dag kæmper en kamp for, at deres børn, børnebørn, søskende, forældre og ægtefæller kan få lov til at leve et liv på samme vilkår som alle andre.

Vi håber inderligt, at l vil lytte til vores bøn og prioritere mennesker med handicap og psykisk sårbarhed, når l skal til at forhandle om næste års budgetter.

Boganmeldelse:

I 2019 udkom en lille perle af en bog, som slet slet ikke har fået omtale nok; "Seje mor" af Monica Lylloff er intet mindre end genial ☝️

Fra forlagsbeskrivelsen:

"Seje mor – En fortælling om livet med 3 børn med særlige behov" er en personlig beretning om at være mor til handicappede børn og om den sorg og kærlighed, der følger med. Bogen beskriver, hvordan det er at være en familie, hvor diagnoser, hjælpemidler og svære valg er en del af hverdagen".

En usentimental og rørende beretning:

Jeg læser meget - især faglitteratur - og nyder at læse, men jeg berøres sjældent af det, jeg læser, sådan som jeg blev berørt af Monicas bog. Jeg genkendte ganske enkelt mig selv og det tror jeg også, mange af jer vil kunne! ❤

I bogens første 5 kapitler får man et indblik i den svære overgang fra en lille familie på tre med far, mor og søn på 2 år til en stor familie på fem med far, mor, to fortidligtfødte tvillingepiger med svære medfødte fysiske og psykiske problemstillinger og en søn, der med årene viser sig at have flere udfordringer på autismespektret.

Familiens udfordringer formidles i et letlæst sprog. Det er godt, for man har brug for ro til at tage alt det ind, som Monica fortæller - som her på bogens side 14:

"Vi havde samtidig en lille Kristoffer derhjemme, der lige var blevet to år. Fra den ene dag til den anden var hans mor væk. Forsvundet. Jeg lå på hospitalet med to fremmede piger, som jeg ikke turde røre ved. Jeg savnede at kramme min lille dreng, men samtidig kunne jeg ikke klare at tale med ham eller se ham. Det gjorde simpelthen for ondt. Så jeg prøvede at glemme ham lidt. For at passe på mig".

Herefter følger 3 kapitler om kampen for at få hverdagen til at fungere. En kamp som ikke gøres lettere af social- og sundhedssystemernes manglende empati og fleksibilitet, men som også indimellem byder på møder med et handlekraftigt menneske, der får ting til at ske, som sundhedsplejersken på bogens side 76:

"Jeg prøvede selv at tale med kommunen om, hvilke muligheder vi havde. Svaret var, at der var en sagsbehandlingstid på flere måneder, før de kunne hjælpe os. Det ville vores sundhedsplejerske ikke finde sig i, så hun ringede til kommunen og sagde, at Emma havde brug for hjælp NU. Det hjalp, for der gik ikke lang tid, før Emma fik sin første specielle stol. Et kæmpe monstrum kaldet en X:Panda-stol. Det første hjælpemiddel og langt fra det sidste".

De sidste 3-4 kapitler handler om, at få det bedste ud af det liv, man nu engang er blevet tildelt. Om at finde overskud og glæde i hverdagen, i familien, i parforholdet.

"Giv aldrig op. Du er sejere end du tror" slutter Monica sin beretning.

Min boganmeldelse slutter med en opfordring til at læse bogen:

Uanset om du har egne erfaringer som bruger af systemet, pårørende eller som fagperson ansat i systemet, så vil du kunne lære noget af Monicas usentimentale og bevægende skildring af et familieliv med børn med særlige behov. Du kommer helt sikkert til at kunne kigge i bogen i forrummet foran mit kontor i SundhedsCenter Børkop ❤

Ph.d.-studerende Emil Falster har i det forgangne år talt med 39 familier om deres oplevelser med sagsbehandlingen af deres børnehandicapsag. Når han har talt med børnene og de unge om deres oplevelser af sagsbehandlingen, så er der kommet nogle skræmmende svar. Emil Falsters forskning offentliggøres først i 2021, men han har allerede nu lukket op for posen og her følger nogle af de svar, han har fået fra børn og unge. Det er hårdt at læse, men vi kan kun ændre på situationen ved at tale om det, så her kommer et uddrag:

- De spørger kun om, hvad jeg har brug for, fordi de skal.

- Jeg hader kommunen, og jeg tror også, at de hader mig!

- De lader som om de lytter, men det gør de ikke.

- Jeg ved godt, at de ikke kan gøre alt, men derfor kunne de godt være lidt søde; det er jo ikke vores skyld, at jeg har et handicap.

- Vores sagsbehandler snakker aldrig til mig. Jeg tror faktisk ikke, at hun ved, at jeg godt kan snakke.

- De er ikke særligt søde. De får tit min mor til at græde, og når mor græder, så græder min far også. Nogen gange begynder jeg så også at græde. Nogen gange ved jeg ikke helt hvorfor.

Emil Falster mener, at børnene og de unge ikke oplever at blive inddraget og at der bliver talt hen over hovedet på dem. Han formulerer det sådan, at børnene og de unge, han har talt med, ikke oplever at blive behandlet som mennesker, men i højere grad som nogle tilfælde, som de voksne har at snakke om.

Det er blandt andet problematisk, fordi Danmark har ratificeret og derfor forpligtet sig til at indrette sin lovgivning efter FN's børnekonvention. Det betyder, at vi har forpligtet os til at lovgivningen skal være i overensstemmelse med konventionen. Serviceloven  er fyldt med formuleringer og principper som afspejler børnekonventionen. Og det følger af FN's Børnekonvention, at børn har ret til medbestemmelse som fx indflydelse, deltagelse og ytrigsfrithed. I forhold til sagsbehandlingen betyder det blandt andet, at børnene og de unge har ret til en helhedsorienteret indsats, der inddrager alle aspekter af deres liv, og ret til at få inddraget deres egne synspunkter i sagsbehandlingen. Hvordan får man inddraget sine egne synspunkter i sagsbehandlingen, hvis sagsbehandleren ikke ved, at man kan tale?

Det skærer i hjertet at høre Emil Falster tale om, hvordan et barn tror, at kommunen hader det! 

Tirsdag den 3. december er det international handicapdag - er der noget at fejre, når børn og unge med handicaps har en oplevelse af, at kommunen, og dermed os som samfund, ikke vil dem?